Vstaň a choď

rozhovor s manželi Svojanovskými

Manželé Svojanovští nám před časem (5/2015) dali nahlédnout do svých rodinných peripetií a zázraků. Tentokrát se podělí o své zkušenosti z práce osobních asistentů, přiblíží okolnosti vzniku této služby u nás a možnosti, které dnes handicapovaným lidem prostřednictvím rozsáhlého týmu obětavců nabízejí.

Vím, že jedno z Vašich dětí se narodilo předčasně, následkem čehož je jistý fyzický handicap. Jak jste se s tímto faktem vyrovnávali?

Lenka: Jirka nebyl naše první dítě. Takže se dá říct, že v jistém smyslu jsem už v porodnici vnímala celou situaci víc rozumově. Zpočátku jsem se ho bála i dotknout, abych si na něj moc nezvykla pro případ, že by to špatně dopadlo. Naštěstí mě tu noc „navštívil Bůh Otec“. Cítila jsem tehdy, jak se celá místnost naplnila jeho přítomností. A řekl mi, abych se nebála, že se stane to, co pro mě bude nejlepší. Časem jsem pochopila, že nešlo o to, že by Bůh nemyslel na Jirku, ale Bůh Otec chce pro každého to nejlepší. Já potřebovala hlubším způsobem důvěřovat Bohu, ne jen v něho věřit. Žila jsem víc přítomností, má víra se proměnila.
Milan: Jirkův handicap, dětská mozková obrna, se projevoval postupně během měsíců. Nebyl to konkrétní okamžik, zlom. Měli jsme možnost tomu „přivyknout“, připravit se. Přestože Jirkova porodní váha byla jen 1200 gramů, což samo o sobě naznačovalo, že může mít problémy, nejprve nebylo nic patrné. Všechno se projevilo časem.
Lenka: Zaměřili jsme se v té chvíli víc na přítomnost. Měli jsme doma už dvě děti „porozené“ a dvě, které jsme si přibrali. A do toho se jako pátý v pořadí narodil Jirka. Říkali jsme si, že to zřejmě bude nějaká životní křižovatka. Hodně jsme se tehdy spolu modlili a ptali se Boha, jak si přeje, abychom s touhle životní situací naložili.
Milan: Nevnímali jsme to jako křivdu. Neptali jsme se: „Proč zrovna my?“ Spíš to pro nás byl podnět, abychom se intenzivněji ptali Boha, kam nás směruje.
Lenka: Časem jsme čekali další dítě. S Jirkou ale ještě stále bylo hodně práce a cvičení. V těhotenství jsem ho samozřejmě nemohla nosit a dělat další namáhavé činnosti. Také jsme měli děti v pěstounské péči a měli jsme obavu, že pokud to nebudeme zvládat, budou nám odebrány. Přemýšleli jsme, co s tím. Tak jsme oslovili jednu naši kamarádku, která byla tehdy těsně po škole a neměla práci. Začala k nám denně chodit. Postupně jsme si všichni rozdělili role a časem jsme jí svěřovali další a další úkoly, takže už jsme na to nebyli sami. Asistentky v té době ještě běžně dostupné nebyly, u dětí už vůbec ne. S Jirkou jsme docházeli do rehabilitačního stacionáře. Tam nás jednou oslovila paní primářka, která znala náš domácí systém a věděla, že funguje. Ptala se nás, jestli bychom něco podobného nechtěli dělat pro další rodiny. V duchu jsem si říkala: „Máme pět dětí, šesté čekáme, a ještě bychom měli dělat osobní asistenci?!“
svojan4Tomu všemu ještě předcházela naše snaha „zlegalizovat“ dopomoc naší asistentky. Chtěli jsme, aby děvčata, která k nám chodí, mohla tuhle práci mít jako regulérní příjem. Získali jsme kontakt na mezinárodní komunitu sester Dobrého pastýře. Jedna ze sester, sestra Ethna, byla naší kamarádkou. Nabídla nám, že tu naši asistentku zaměstnají formou veřejně prospěšné práce. Asistentka se tedy stala jejich zaměstnankyní, na její práci zčásti přispíval úřad práce, část jsme dopláceli my.
Shodou okolností se nám v téže době ozval náš kamarád, který měl nastoupit na civilní vojenskou službu a přál si v rámci ní pracovat právě s handicapovanými dětmi. To už nám připadalo podezřelé (v dobrém slova smyslu) a cítili jsme v pozadí Boží volání. Řekli jsme tedy paní primářce, že pokud ví o jedné rodině, která nutně potřebuje pomoc, možná pro ni máme asistenta. Když jsme pak do té rodiny volali, otec byl úplně nadšený. Jeho žena se právě vrátila domů z nemocnice, kam ji přivedlo naprosté fyzické i psychické vyčerpání. Řekl nám tehdy, že si nás s manželkou vymodlili. :)
Najednou jsme měli dva osobní asistenty, které jsme metodicky vedli. Viděli jsme kolem sebe spoustu dalších rodin, které nutně potřebovaly pomoc. Hledali jsme způsob, jak službu rozšířit. Byli jsme v Praze, v Olomouci a dalších městech. Nikde v té době podobné služby běžně dostupné nebyly a obzvlášť ne pro děti a v takovém časovém rozsahu. Vyprávěli jsme to Honzovi Zajíčkovi, našemu kamarádovi a předsedovi ostravského Centra pro rodinu. Tomu se ta myšlenka líbila, protože byla zaměřená na rodiny na pokraji sociálního vyloučení, na lidi, kteří to skutečně potřebovali.
Milan: Tehdy se odehrál další z našich malých zázraků. Byli jsme na týden v Praze hledat inspirace a zkušenosti. V roce 2001 existoval institut POB, péče o osobu blízkou. V jeho rámci ale nesměl rodič, který pečoval o dítě s handicapem, předat péči jiné osobě na více než čtyři hodiny denně, aby nepřišel o příspěvek, který činil zhruba čtyři tisíce korun. A důsledně se to hlídalo.
Lenka: Úřady hlídaly, kam maminky jezdí a jaký mají příjem. My jsme to tehdy ani nevěděli, protože jsme na příspěvek kvůli pěstounství neměli nárok. Shodou okolností se v době našeho pobytu v Praze projednávala novela zákona o POB. Díky Božímu zásahu a pomoci dalších lidí se nám povedlo během týdne změnit obsah toho zákona ve prospěch služby osobní asistence. Zpracovali jsme podklady, šli jsme do parlamentu a vše předali poslanci, který to přednesl. Díky tomu se mohla osobní asistence oficiálně rozvinout.
Postupně jsme získali oporu nejen v zákoně, ale také na biskupství, které poskytlo Milanovi úvazek jako pastoračnímu asistentovi pro tyto rodiny s dětmi. Pracoval pod Centrem pro rodinu v Ostravě. Začali jsme tehdy ve dvou budovat novou službu osobní asistence pro rodiny s dětmi od narození do 30 let. Pojmenovali jsme ji „VÝZVA“. Inspirovala nás k tomu sestra Ethna. Ta říkala, že u nich v Irsku nemají lidi s postižením, ale lidi s výzvou. Lidé s výzvou jsme vlastně my všichni. Pro někoho může být výzvou to, že je cholerik, pro dalšího fyzický handicap. Je důležité umět se své výzvě postavit.
Postupně vznikly čtyři sociální služby podle potřeb rodin. Osobní asistence „OASA“ – v jejím rámci asistenti docházeli většinou na šest až osm hodin denně (dnes už i krátkodobě) přímo do rodin nebo s dětmi do jiných zařízení. Další byl „RESPIT“ – odlehčovací péče. Následoval integrovaný klub „BRÁNA“ – pomáhal dětem s výzvou najít si přátele, společenství, naplnění volného času. Pořádali jsme pak i letní tábory. Věnovali jsme se také rehabilitaci ve spolupráci s katedrou fyzioterapie, kdy studenti v rámci volitelného předmětu docházeli do rodin pomáhat se cvičením. Poslední vznikla služba „RODINNÝ PRŮVODCE“, což je poradna pro pečující a mladé lidi s handicapem, kam mohou přicházet se svými problémy.svojan3

Co znamená být osobním asistentem? Jaké podmínky bych pro tuto práci musela splňovat a jaká je náplň této práce?

Milan: Nejprve uděláme malý exkurz do minulosti. Když jsme začínali, neexistoval ještě zákon o sociálních službách. Dělali jsme výběrová řízení, později ve spolupráci s psycholožkou, a nastavili jsme si vlastní kritéria. Výběrové řízení mělo několik kol. Chtěli jsme, aby asistenti v rodinách vydrželi alespoň rok. Pátrali jsme po jejich motivaci, dávali jsme jim velkou podporu. Také jsme měli praktické nácviky, Jirka nám dělal figuranta. :) Pak jsme přidali psychologické testy. Dnes už je povinné také konkrétní vzdělání dle zákona.
Lenka: Ze začátku jsme spolupracovali s asistenty, kteří měli někdy jen základní vzdělání, a přesto byli výborní. Naopak jsme viděli vysokoškoláka, který pro tu práci způsobilý nebyl. Ukázalo se, že vzdělání je sice užitečné, ale není to pro tuto práci to nejdůležitější. S Milanem jsme postupně také absolvovali různé kurzy a Milan si dodělal sociální práci, tedy „bakaláře“. Dnes už je podmínkou, že do 18 měsíců od nástupu musí asistent absolvovat 150hodinový rekvalifikační kurz. V naší organizaci ho zajišťujeme. Asistenti se vzdělávají neustále. Účastní se supervizních a intervizních setkání. Podepisují dohodu o mlčenlivosti. Musejí dodržovat etický kodex. Především ale musejí mít chuť do práce, musejí vědět, proč ji chtějí dělat. Snahou také je, aby si „sedli“ s rodinou. Věkové rozložení asistentů je různorodé. Záleží také na věku klienta, k němuž asistent nastupuje, a na povaze jeho handicapu.
Milan: V Ostravě jsou dva, možná tři další poskytovatelé podobných služeb. Ale my jsme jediní, kdo se systematicky soustřeďuje na děti, mládež a rodinu jako celek. Jsou naší primární cílovou skupinou.
Lenka: V OASE jsou asistenti zaměstnáni na hlavní pracovní poměr nebo na dohodu o provedení práce (DPP), v RESPITU pracují většinou studenti na DPP, BRÁNA funguje na bázi dobrovolnictví, samozřejmě s profesionálním vedením. Záleží na typu služby. Pracovní doba je různá. Některé rodiny vyžadují osmihodinovou službu, některé kratší.
Milan: Za ta léta fungování se služba posunula v tom, že se více naučila reagovat i na poptávku po krátkodobých asistencích. Ty jsou totiž na organizaci a logistiku náročnější než dlouhodobá péče.
Lenka: Měli jsme podporu řady lidí, kteří se za nás modlili, když jsme šli na jednání. Modlili jsme se i s některými pracovníky. Síla modliteb pak byla na výsledcích našich jednání hodně znát.
Milan: Během roku 2002 se naše služba rozrostla z jedné na celkem deset klientských rodin. Hodně jsme spolupracovali s úřadem práce.
Lenka: Dnes už fungují čtyři plnohodnotné sociální služby. V době příchodu standardů kvality jsme zjistili, že už bylo mnoho věcí dopředu zpracovaných. Dnes už ani jeden z nás v těchto službách nepracuje přímo. Štafetu převzali jiní kolegové, kteří jsou velice šikovní a pravými odborníky ve své profesi. Milan pracuje jako zástupce vedoucího v Centru pro rodinu, takže má na starost i jiné úkoly a projekty. Já pracuji v centru v Poradně pro vztahy a rodinu jako mediátor. Malý úvazek mám také v Rodinném průvodci.
Milan: Celkem tyto čtyři služby zajistí ročně pomoc asi 230 rodinám. Jsou ve výborných rukou celé řady našich kolegyň a kolegů, kteří dnes Výzvu řídí a utvářejí, pracují pro ně nejen hlavou a rukama, ale především srdcem. Jim patří velké ocenění.

svojan2Podívejme se teď na věc z jiného úhlu. Pokud bych za Vámi přišla jako člen rodiny, která má dítě s postižením a která vnímá, že už je toho na ni moc, na co mám nárok? S čím mi můžete pomoci?

Lenka: Je to různé. U řady rodin je potřeba zakázku postupně objevit, některé už mají velmi přesnou představu. Na začátku je dobré si o tom promluvit. Z rozhovoru často vyplyne, jaké má rodina potřeby a jaká služba by pro ni mohla být vhodná. Rodina může například zpočátku využívat službu Respit pro odlehčení náročné péče, podle potřeby třeba pár hodin týdně. Já jako rodič bych si ráda občas zařídila nějaké věci nebo jen odpočinula. Nemůžu ale nechat dítě samotné. Zároveň mám taky obavu z toho, pozvat si domů někoho cizího na několik hodin denně a svěřit mu své dítě. Služba může zahrnovat třeba i procházky nebo doprovody dítěte. Dává rodině šanci si chod služby ozkoušet a postupně si na přítomnost asistenta zvyknout a zároveň poskytuje prostor k oddechu.
Jsou rodiny, které chtějí přímo osobní asistenci. Rodiče jsou zaměstnaní a chtějí, aby jejich dítě asistent doprovázel do školy, byl tam s ním nebo jej jen vyzvedl, doprovázel na kroužky nebo s ním byl, než se vrátí domů. Dnes už je na řadě škol možnost využít i služby pedagogického asistenta. Za ty roky klienti dorostli do dospělosti, takže už dnes také doprovázíme mnoho plnoletých i po školní docházce.
Milan: Je důležité říct, že ve službě osobní asistence máme už dlouhodobě zhruba dvacet až třicet rodin v pořadníku. Přestože rodiče výrazně přispívají, není dostatek financí na mzdy asistentů, ale také na rozšíření vedení služby tak, abychom mohli všechny žadatele uspokojit. Sehnat osobního asistenta je dnes těžší než dříve, mimo jiné nás přeplácí školství, zdravotnictví i jiní zaměstnavatelé.
Přesto stále děláme důkladná výběrová řízení, abychom zajistili stále vysokou kvalitu služby. Řada uchazečů tak výběrem neprojde nebo sama zjistí, že to není práce pro ně. Lépe když to zjistí při výběru než později.
Na druhou stranu z asistentů, kteří vytrvají, se pak stávají skuteční odborníci. Celoročně procházejí školeními, jsou odborně metodicky vedeni a díky tomu má naše služba velmi dobrou pověst a je ceněná pro svou vysokou kvalitu. Bohužel pak paradoxně právě díky tomu o některé kvalitní pracovníky časem přicházíme, protože odejdou pracovat např. do škol, kde mají lepší mzdové podmínky. Máme ale i asistenty, kteří jsou v rodinách dlouhodobě, i 13 let. Snažíme se jim dávat podporu a zázemí, aby nevyhořeli.

Bavíme se tu stále o podmínkách v Moravskoslezském kraji. Jak je to s osobní asistencí v celé České republice?

Milan: Osobní asistence jako sociální služba je rozšířená prakticky po celé republice, v různé míře. Existuje také asociace pro osobní asistenci. Stát, města i kraje tuto službu podporují. Bohužel stále ještě není dostupná všude v potřebné míře.
Lenka: Mnoho lidí neví, že člověk s handicapem si může sám najít a řídit svého osobního asistenta. Říká se tomu tzv. sebeurčující asistence. I u nás se to snažíme naše postupně odrůstající klienty naučit. Takoví lidé si třeba dají inzerát a sami si hledají své asistenty, nejsou tak závislí na sociální službě a jejích pravidlech, která mohou být v určitých oblastech omezující. Sebeurčující asistence v tomto dává lidem s handicapem volnější ruku. Je to ale samozřejmě pro klienta náročné na koordinaci, takže tento typ asistence není vhodný pro všechny.
Naší vizí bylo připravit na toto naše klienty. Rádi bychom, aby se v rámci našich služeb, které mohou využívat do 35 let, naučili pokud možno pojmenovat, co chtějí, a případně si sami najít a řídit svého osobního asistenta.svojan1

Máte teď nějakou další novou vizi pro práci s handicapovanými?

Lenka: Dá se říct, že Bůh už má nějaký svůj záměr. V roce 2012 jsem se s Jiřím zúčastnila Celostátního setkání mládeže ve Žďáru nad Sázavou. Shodou okolností tam tehdy byli také rodiče blahoslavené Chiary „Luce“ Badano. S Jiřím nás to oslovilo a hodně jsme si o tom povídali. Uvědomila jsem si, že církev se často obrací na handicapované a mluví o tom, jak potřebuje jejich příklad a jejich modlitby, ale systematicky se této oblasti nikdo nevěnuje.
Potkávali jsme mladé lidi s handicapem, kteří nám říkali, že se nedostanou do kostela, protože mají nevěřící rodiče. Mluvili o tom, že se cítí sami a nevědí, co mají dělat. Naše kostely jsou často hodně bariérové. Vnímali jsme, že nás Bůh volá k tomu, abychom těmto lidem pomohli k duchovnímu růstu.
Pro tyto mladé lidi to je velmi těžké. Nedostanou se do kostelů, na exercicie, na spolča mladých. Dostali jsme tehdy od biskupa nové pověření – starat se o duchovní obnovu a vedení těchto mladých lidí. Vznikla tak poprvé v roce 2014 týdenní duchovní obnova VSTAŇ A CHOĎ, která se koná v Sedlištích. Organizujeme také poutě a další akce, např. buňky milosrdenství, které pomáhají vytvářet společenství po celý rok. K tomu potřebujeme nejen lidi s handicapem – jezdící, ale také lidi chodící. Pochopili jsme, že Bůh nás volá tímto směrem. Dnes je populárním tématem integrace lidí s handicapem. Integrace ve školách, do zaměstnání, ale o integraci lidí s postižením do farností, do života církve se nemluví. Bůh nás vybízí k tomu, abychom se ve vztahu k těmto bližním v našem okolí sami stali milosrdnými samaritány.
Aby se lidé s handicapem mohli zapojit, vytvářet společenství, je nutné, aby byli integrováni. To je poslání pro nás chodící. Máme možnost jim v tu chvíli pomoct nést jejich kříž, trochu jim ho nadlehčit.
Zdá se mi, že naše působení v sociálních službách vytvořilo pomyslný rám našeho poslání a my teď touhle novou aktivitou tvoříme ten vlastní obraz.

Nemyslíte si, že většina lidí má z postižených lidí strach a neví, jak se k nim chovat?

Lenka: Za tuto otázku jsem velice vděčná. Je to pravda. Většina lidí se skutečně bojí a ti, kteří v sobě najdou odvahu, se zase často chovají k lidem s handicapem nevhodně. Náš Jirka s tím má bohaté zkušenosti. Často se pak takoví lidé na lidi s handicapem „vrhají“, chtějí je objímat, hladit po vlasech a podobně. Myslí to samozřejmě dobře. Ale nedokážou si uvědomit, že ani jim samotným by takový kontakt nebyl zrovna příjemný. Takže na jednu stranu někdy nerespektují hranice ve vztahu k nim a na druhou stranu se kolikrát až bojí jim podat ruku nebo s nimi promluvit, pokud mají nějaký handicap v řeči. V rámci integrace se snažíme také o osvětu populace, aby lidé pochopili, jak se chovat k lidem s handicapem a jak jim pomáhat. Budeme vděčni za každého chodícího dobrovolníka, který nám bude chtít pomoci! Myslíme si, že výzva VSTAŇ A CHOĎ není myšlena jen pro ty, kdo sedí na vozíku, ale i pro nás chodící. Tedy pro každého z nás.

Za rozhovor děkuje Alena Večeřová

 

2018 © Centrum pro rodinný život Olomouci | Všechna práva vyhrazena | www.rodinnyzivot.eu